«Нині в нашій країні на диспансерному обліку перебуває більше 2 500 пацієнтів, з них - понад 600 дітей. Без своєчасного і належного лікування, психосоціальної підтримки пацієнтів та їх сімей, цей діагноз призводить до важкої інвалідності і, досить часто, до передчасної смерті. Сьогодні у всьому світі гемофілія вже не є вироком: при ранній діагностиці і правильній замісній терапії можна жити повноцінним життям», - розповіла завідуюча відділенням гематології Київського обласного онкологічного диспансеру, глава Асоціації гематологів України Ірина Гартовська.

На захід завітали, як місцеві журналісти, так і представники загальноукраїнських медіа

Проте, на жаль, Україна не належить до переліку тих держав світу, де турбуються про здоров’я своїх громадян. І раніше Міністерство охорони здоров’я закуповувало у недостатній кількості препарати для лікування хворих на гемофілію. А у 2016 році взагалі не було проведено тендеру на закупівлю таких ліків. Цього року тендер провели, проте результатів ще немає, хоча вже пройшло з початку року майже чотири місяці.

«Лише влада м. Києва у 2016 році виділила кошти і провела такий тендер виключно для мешканців столиці, які вперше за багато років змогли отримати повноцінну терапію. Проте ми повинні думати не лише про стаціонарне лікування, а й про те, як робити профілактику ускладнень від  хвороби, щоб пацієнти мали змогу у домашніх умовах вживати ліки, точно так, як це роблять хворі на цукровий діабет, таким чином упереджувати спонтанні крововиливи», - розповів директор Київського міського науково-практичного центру діагностики та лікування хворих з патологією гемостазу Євген Авер'янов.

Гемофілія – важка хвороба, пов’язана з порушенням процесу згортання крові, у результаті хворий страждає на спонтанні кровотечі, а через потрапляння крові у суглоби вони деформуються, що призводить до інвалідизації людини. Запобігти тяжким наслідкам хвороби можна. Для цього пацієнтам потрібно пожиттєво проводити замісну терапію факторами згортання крові VIII та IX. На жаль, українські пацієнти забезпечені такими ліками всього на 25% . Тому хворі вимушені для лікування застосовувати щойно заморожену плазму крові та кріопреципітат, що несе за собою реальну загрозу ВІЧ-інфікування та зараження гепатитами. Не дивно, що 90-98% хворих на гемофілію в Україні мають ще й гепатит В, С і D.

На прес-конференції про свій досвід боротьби з недугою розповів Іван Паранчук

Варто зазначити, що препарати, необхідні для лікування таких хворих, доволі дорогі, а тому їх має закуповувати держава. Логічно, що імпортні препаратами будуть дорожчими за вітчизняні. А тому керівництво НВК «Біофарма» поставили перед собою амбітну мету - протягом найближчих 5 років забезпечити виробництво факторів згортання крові в обсязі, що задовольняє потребу пацієнтів всієї України. Таким чином дати можливість пацієнтам, що страждають на гемофілію, жити активним повноцінним життям.

Головна мета проекту «Нам не все одно. Ми разом» об'єднати зусилля держави, медичної спільноти, громадських організацій та приватного бізнесу для вирішення проблеми гемофілії в Україні, щоб шляхом надання медичної, соціальної та психологічної допомоги поліпшити якість і тривалість життя хворих на гемофілію.

Президент фармацевтичної компанії «Біофарма» Костянтин Єфименко розповів, що на підприємстві уже 5 років тому розпочали виробництво VIII фактору згортання крові. І це єдиний завод на теренах СНД, де виробляють такі ліки. Найближчі заводи знаходяться у Південній Кореї, Південно-Африканській республіці та в низці країн ЄС. Тож потреба у цих препаратах величезна.

Вирішення цієї проблеми Костянтин Єфименко вбачає у двох напрямках: виробничому та соціальному. Так, нині триває будівництво корпусу майбутнього цеху з переробки плазми крові. Біореактиви, сепаратори, фракціонатори, лінії з розливу та упаковки продукції тощо постачатимуть італійські та німецькі компанії. Планується, що у першому кварталі 2018 року розпочнуться роботи по запуску та налагодженню виробництва.  На це витрачено $40 млн. Ще $5 млн. витратять на розробку нових препаратів та клінічні випробування.

Президент компанії «Біофарма» Костянтин Єфименко передав Асоціації гематологів України сертифікат на 1 млн. грн

Протягом найближчих 3 років «Біофарма» планує побудувати і обладнати за останнім словом техніки 10 нових центрів по забору плазми крові. Адже нині лише у Сумах за сприяння НВК «Біофарма» створено сучасний центр служби крові, який щорічно заготовлює 30 т плазми крові, що пройшла всі необхідні дослідження та є безпечною для подальшої переробки. А новозбудований завод у Білій Церкві зможе переробляти 320 т плазми крові. До того ж препарати «Біофарми» буде вигідно закуповувати державі, бо вони  в 3, 5 рази дешевші іноземних аналогів.

Також НВК «Біофарма» планує вирішувати цю проблему у соціальному напрямку, а саме: провести навчальні семінари, конференції для лікарів, які працюють з хворими на гемофілію, та забезпечити якісними тест-системами  лабораторії. Також цього року 50 дітей з цією недугою запрошують до дитячого табору, де кваліфіковані педагоги та психологи навчать їх, як правильно жити з гемофілією.

На підтвердження серйозності намірів, президент компанії «Біофарма» Костянтин Єфименко по закінченню прес-конференції передав Асоціації гематологів України сертифікати на проведення лабораторної діагностики рівня дефіциту факторів згортання крові та 100 флаконів препарату концентрату VIII фактора згортання крові для потреб пацієнтів Київської області. Загальна сума першої адресної допомоги, яка реалізується в рамках проекту, склала 1 млн. грн.